Ząbkowanie

W życiu mojej córeczki nastały gorsze dni, akurat teraz ma etap ząbkowania w ciągu miesiąca wyszło jej 6 zębów jeden po drugim.W sumie nie wiem co się dzieje bo potrzebuje coraz więcej tlenu, infekcji nie ma więc nie wiemy czym jest to spowodowane.Albo to przez ząbkowanie albo uzależnienie od tlenu przez te ciągłe pobyty w szpitalu.Czekamy i próbujemy powolutku zmniejszać ale efekty nie są zadawalające.Jak nie śpi to jest na tlenie 0,5 l a jak podłączamy do respiratora do snu to musi mieć 1,5l wtedy saturacja jest ok.Nawet spacery mamy utrudnione bo do ogrodu musimy zabierać koncentrator wraz z przedłużaczem.Mam nadzieje ze to minie i znów będzie oddychać sama jak nie śpi.

siostrzyczki Zuzia i Agatka

Agatka

Agatka coraz lepiej radzi sobie z oddychaniem.Postanowiliśmy z mężem,że rehabilitacje ruchową będziemy mieć w domu ze względu na jej częste infekcje, w środę ma do nas przyjść pani rehabilitantka.Dzisiaj byliśmy u logopedy, żeby w końcu moja córka jadła inne pokarmy a nie tylko papki.W dalszym ciągu przed każdym karmieniem robimy masaże dziąseł i języka.Znależliśmy rurki dzięki czemu moja córeczka być może wyda jakieś dźwięki ale niestety te rurki trzeba sprowadzić z Niemiec i to jest koszt 300 złotych i nie wiadomo czy Hospicjum będzie chciało sfinansować ten zakup.Podaje linki do tych rurek
www.servona.de/tracoe-twist-304.html lub
www.tracoe.com/products/4/twist.html

roczek

Moja córeczka to ma pecha i to wielkiego.W sobotę 25 miała mieć chrzest i swoje pierwsze urodziny,które spędziła w szpitalu na kolejne zapalenie płuc,a było to tak.Zaproszenia porozwożone goście się szykują ,kucharki przygotowują jedzenie .Agatka miała mieć chrzciny o 14.30 w kościele a 13 nie mogłam jej dobudzić, nie reagowała i nie otwierała oczu ,wystraszyłam się nie na żarty ,saturacja spada, tlenu coraz więcej potrzebuje i podkręcam na 2 .Mąż zadzwonił na pogotowie i po 5 minutach przyjeżdza straż pożarna a chwilę po niej śmigłowiec,zabierając moją kruszynkę.Zasugerowałam aby zawieźli ją do szpitala gdzie już ją znają i tak powiedzieli że zrobią.Siostrze kazałam zaprosić gości na jedzenie bo i tak było przygotowane a szkoda by było wyrzucić a my z mężem udaliśmy się do Agatki.Gdy zajechaliśmy na miejsce nikt nic nie wiedział o przyjęciu mojej córki na oddział w tym szpitalu, dopiero pani na izbie przyjęć dodzwoniła się na pogotowie i tak nam powiedzieli gdzie ją przewieźli a mi już przeszedł przez głowę czarny scenariusz.I rzeczywiści przewieźli ją tam.Pani doktor powiedziała, że nikt też nie poinformował ich wcześniej,że jakieś dziecko im przywiozą.A więc stwierdziła zmiany zapalne na płucach i tak moje serduszko znów trafiło na OIOM.

Logopeda

Agatka od urodzenia ma problemy z piciem mleka i jedzeniem więc udaliśmy się do Poznania na konsultacje z logopedą.Pani obejrzała Agatkę i stwierdziła że ma bardzo wrażliwą jamę ustną.Dziwiła się, że nikt wcześniej nam o tym nie powiedział i z tego wynikają te problemy z jedzeniem.Na początek kazała nam robić przed każdym posiłkiem masaż dziąseł i języka.Moja córeczka gdy wykonywaliśmy masaż po raz pierwszy miała odruch wymiotny,stopniowo po masażach ten odruch zanikał.Kolejnym etapem jest odwrażliwienie twarzy metodą C.Moralesa.W końcu znaleźliśmy kogoś ,kto może nam pomóc ,a nie tylko powtarzać taka jej natura.Agatka coraz lepiej je i to jest pocieszające.Pani logopeda powiedziała też, że są rurki fenestracyjne ,dzięki czemu może niedługo usłyszę głos córeczki ,jej płacz.

zapalenie płuc

Agatka 16 września wróciła do domu,jaka była radość,że w końcu jesteśmy pełną rodziną, niestety szczęście nie trwało długo w listopadzie zachorowała na zapalenie płuc.Kolejny pobyt w szpitalu,zrobili jej cewnik centralny wkucie do płuc i uśpili na prawie 2 tygodnie.Z moją córeczką nie było kontaktu.Mogłam z nią przebywać od 13 do 21 i na noc wracać do domu takie obowiązywały tam zasady.Konsultacja neurologiczna stwierdziła opóźnienie rozwoju psychoruchowego,zmienne napięcie mięśniowe.asymetrie ułożenia ciała z tendencją do ułożenia odgięciowego.Na szczęście wykluczyli padaczkę.Gdy już się wybudziła stała się lękliwa,płakała na widok osób,które do niej podchodziły,smutek ogarnia wtedy matkę gdy widzi, że ukochana jej osoba płacze na jej widok.Ale po paru dniach wróciło wszystko do normy i znowu cała czwórka razem w domku.Po dwóch tygodniach zaczęliśmy rehabilitacje ruchową i były postępy Agatka zaczęła obracać się na brzuszek i z powrotem.Hospicjum zakupiło nawilżacz do respiratora bo wymagała nawilżania aby wydzielina z rurki nie była zasuszona.