Podziękowani

Najważniejsza rzecz chciałabym najgoręcej podziękować wszystkim którzy przekazali 1% podatku na rehabilitacje i leczenie mojej córeczki.

osiągnięcia mojej córeczki

Agatka po wyjściu ze szpitala po ostatnim zapaleniu płuc zdobyła nowe umiejętności raczkuje i całkiem nieźle jej to idzie, a nawet wstaje przy meblach i je obchodzi dookoła.Wszędzie jest jej pełno gdy tylko zobaczy otwarte drzwi już podąża w ich kierunku. Bardzo jestem dumna z niej, bo mimo choroby nadal jest uśmiechniętą i pełną życia dziewczynką.Największym problemem jest brak dźwięków ale umówiliśmy się do laryngologa może on mam pomoże.

Ząbkowanie

W życiu mojej córeczki nastały gorsze dni, akurat teraz ma etap ząbkowania w ciągu miesiąca wyszło jej 6 zębów jeden po drugim.W sumie nie wiem co się dzieje bo potrzebuje coraz więcej tlenu, infekcji nie ma więc nie wiemy czym jest to spowodowane.Albo to przez ząbkowanie albo uzależnienie od tlenu przez te ciągłe pobyty w szpitalu.Czekamy i próbujemy powolutku zmniejszać ale efekty nie są zadawalające.Jak nie śpi to jest na tlenie 0,5 l a jak podłączamy do respiratora do snu to musi mieć 1,5l wtedy saturacja jest ok.Nawet spacery mamy utrudnione bo do ogrodu musimy zabierać koncentrator wraz z przedłużaczem.Mam nadzieje ze to minie i znów będzie oddychać sama jak nie śpi.

siostrzyczki Zuzia i Agatka

Agatka

Agatka coraz lepiej radzi sobie z oddychaniem.Postanowiliśmy z mężem,że rehabilitacje ruchową będziemy mieć w domu ze względu na jej częste infekcje, w środę ma do nas przyjść pani rehabilitantka.Dzisiaj byliśmy u logopedy, żeby w końcu moja córka jadła inne pokarmy a nie tylko papki.W dalszym ciągu przed każdym karmieniem robimy masaże dziąseł i języka.Znależliśmy rurki dzięki czemu moja córeczka być może wyda jakieś dźwięki ale niestety te rurki trzeba sprowadzić z Niemiec i to jest koszt 300 złotych i nie wiadomo czy Hospicjum będzie chciało sfinansować ten zakup.Podaje linki do tych rurek
www.servona.de/tracoe-twist-304.html lub
www.tracoe.com/products/4/twist.html

roczek

Moja córeczka to ma pecha i to wielkiego.W sobotę 25 miała mieć chrzest i swoje pierwsze urodziny,które spędziła w szpitalu na kolejne zapalenie płuc,a było to tak.Zaproszenia porozwożone goście się szykują ,kucharki przygotowują jedzenie .Agatka miała mieć chrzciny o 14.30 w kościele a 13 nie mogłam jej dobudzić, nie reagowała i nie otwierała oczu ,wystraszyłam się nie na żarty ,saturacja spada, tlenu coraz więcej potrzebuje i podkręcam na 2 .Mąż zadzwonił na pogotowie i po 5 minutach przyjeżdza straż pożarna a chwilę po niej śmigłowiec,zabierając moją kruszynkę.Zasugerowałam aby zawieźli ją do szpitala gdzie już ją znają i tak powiedzieli że zrobią.Siostrze kazałam zaprosić gości na jedzenie bo i tak było przygotowane a szkoda by było wyrzucić a my z mężem udaliśmy się do Agatki.Gdy zajechaliśmy na miejsce nikt nic nie wiedział o przyjęciu mojej córki na oddział w tym szpitalu, dopiero pani na izbie przyjęć dodzwoniła się na pogotowie i tak nam powiedzieli gdzie ją przewieźli a mi już przeszedł przez głowę czarny scenariusz.I rzeczywiści przewieźli ją tam.Pani doktor powiedziała, że nikt też nie poinformował ich wcześniej,że jakieś dziecko im przywiozą.A więc stwierdziła zmiany zapalne na płucach i tak moje serduszko znów trafiło na OIOM.